Elevens föräldrar godkände aldrig att dottern skulle få vara med i en forskningsstudie. Nu kräver Datainspektionen att forskarna kräver in samtycke från föräldrarna till alla 17 000 elever i studien.
Forskarna vid Linköpings universitet skulle undersöka varför diabetes är så vanligt i Sverige. 17 000 elever födda i Östergötland, Småland, Blekinge och på Öland har deltagit i studien.
Enligt Linköpings universitet har skolorna åtagit sig att förmedla information om studien till elevernas föräldrar. I informationen stod att föräldrarna ska kontakta skolan om de vill att barnen inte ska delta i studien.
Studien gick bland annat ut på att under skoltid samla in personuppgifter och prover på hårstrån.
En förälder anmälde forskarna till Datainspektionen och hävdade att han aldrig har samtyckt till att hans elvaåriga dotter skulle delta i studien.
Datainspektionen slår nu fast att forskarna har brutit mot personuppgiftslagen. Forskarna borde ha begärt in ett uttryckligt samtycke från föräldern innan de samlade in känsliga personuppgifter och hårprover från hans dotter. Frågan om samtycke kan forskarna inte lasta över så att det blir en affär mellan föräldrarna och skolan, klargör Datainspektionen.
Nu kräver Datainspektionen att forskarna samlar in ett tydligt samtycke från föräldrarna till alla de 17 000 barn som har varit med i studien. Dessutom ska de informera samtliga föräldrar om vad de insamlade uppgifterna ska användas till. Annars får forskarna inte använda de insamlade uppgifterna och proven.
Stefan Helte