Föräldrar till barn med Aspergers syndrom upptäcker tidigt ett avvikande beteende hos barnet. I en avhandling har Petra Dewrang även undersökt hur ungdomar med Aspergers syndrom uppfattar sig själva i relation till sin diagnos.
Vilka var de viktigaste avvikelserna som föräldrarna såg under barnens två första levnadsår?
– De två områden som genomgående gav starkast utfall var avvikelserna som hänger samman med mat och sömn, samt svårigheter med sociala kontakter. Det kunde visa sig i en avsaknad av nyfikenhet på omgivningen.Samtidigt var det ganska diffusa tecken. Ofta var avvikelserna inte extremt stora på något enskilt område.
Vilka är fördelarna respektive nackdelarna med tidig upptäckt?
– Jag tänker på det Christopher Gillberg sa för en tid sedan att problemen finns där, oberoende om man kallar dem för något eller inte. Jag tycker att allt för mycket tid i förskolan och skolan går åt till att avvakta. Det blir snarare frågetecken i luften än att det leder till hjälp och stöd. Det behöver inte resultera i en diagnos, men det är viktigt med förståelse för elevernas svårigheter och det som är annorlunda.
Hur uppfattade ungdomarna med Aspergers syndrom själva sina liv? Vad är det som gör dem annorlunda?
– Ganska många har skaffat sig en aspie-identitet, där de framhåller de positiva delarna av funktionshindret. Vissa accepterar inte ens att det är ett funktionshinder. Det är också ganska vanligt att de framhäver att de är smarta – smartare än andra. Många framhåller att de besitter mycket faktakunskaper snarare än att nämna sådant som är svårt – som att organisera dagen.
– Det framkommer hos många att de skulle vilja bli bättre på att förstå sig på andra människor och skaffa sig kompisar. Det här är en sorg som går som en röd tråd, både i självskattningarna och i deras berättelser. Många berättar att de varit mobbade och att de har haft det krångligt med relationer. Framför allt önskar de sig ett vanligt liv med familj och jobb.
Hur stabila var svårigheterna över tid?
– När jag jämfört de svårigheter föräldrarna redogör för i barndomen med mina intryck av dessa ungdomar, så är det uppenbart att det här är problem som är mycket stabila över tid. Men trots att många gick eller hade gått i specialklasser i en ganska skyddad miljö så handlar det om hyfsat fungerande personer – det tycker jag inger hopp. Det är personer med större likheter än skillnader med andra i vuxen ålder.
Vad kan man i skolan lära av din forskning och den här avhandlingen?
– Det är viktigt att förstå och uppmärksamma de ibland ganska små – men påtagliga – skillnaderna mellan barn och elever med Aspergers syndrom och andra. Många med Asperger talar ganska frispråkigt om sig själva, utan blygsamhet och tillbakadragenhet. Det kan i skolan lätt uppfattas som att de är dryga eller arroganta. Som lärare är det viktigt att förstå hur dessa elever fungerar och inte irritera sig på deras annorlunda uppförande.