Barn med funktionshinder som använder alternativ kommunikation har samma sociala behov som alla barn. De behöver få tillgång till redskapen som redan finns idag för virtuella kontakter via internet.
– När jag mötte kommunikationsproblemen insåg jag att det är nödvändigt att få med både hem och skola i arbetet kring barnen. Men resurserna på mottagningen minskade genom nedskärningar och vi kunde inte besöka skolor som förr. Otillfredsställelsen smög sig in i jobbet. Det var då jag bestämde mig för att börja forska på något som kan komma fler barn tillgodo, berättar Annette.
Från början var det tänkt att bli en studie som hade målet att öka förståelsen för betydelsen av barns sociala kompetens i vardagen. Att studera hur barn lär sig att förstå andra människor, mentaliseringsprocessen.
Mentalisering är att försöka förstå sig själv och andra utifrån mentala tillstånd som tankar, känslor, impulser och önskningar. Att ha tankarna och känslorna i åtanke. Det handlar alltså om att se sig själv utifrån och andra människor inifrån.
När du mentaliserar kring en annan människa ställer du dig i hennes skor och försöker föreställa dig vad hon tänker och känner och varför hon gör som hon gör. Exempelvis: ”Mannen på trottoaren står och ser sig om med en karta i handen. Han är antagligen en vilsen turist. Jag ska fråga honom om han behöver hjälp.”
Annette testade barnens inlevelseförmåga genom att de fick svara på frågor av typen ”Hur tror du att det här barnet känner sig?” när de hört en berättelse eller sett en bild. Deras icke-verbala begåvning testades också och jämfördes med talande barn på samma utvecklingsnivå och med barn med en utvecklingsstörning.
Hennes resultat visar att barn som använder alternativ kommunikation har en social förmåga som är är lika stor om man jämför med talande barn på samma utvecklingsnivå. Funktionshindret utgjorde inget hinder för att kunna förstå hur andra tänker.
– Tidigare studier berättade om att barn med funktionshinder har en försenad mentaliseringsförmåga. Detta tolkades som att de lever i en miljö som inte är tillräckligt stimulerande. Jag blev därför väldigt positivt överraskad när jag upptäckte att så inte var fallet, säger Annette.
Men utvecklingen kommer inte av sig själv. Det handlar om att ge barn många och olika erfarenheter och möjlighet till kontakter med många barn.
– De här barnen skiljer sig alltså inte åt när det gäller social förmåga, de har samma behov av vänner som alla barn. Frågan är vilka möjligheter de har att få vänner.
Att ha vänner är viktigt, men ändå försummas det så lätt i skolan. Studien visar att åtta av de fjorton barnen helt saknar nära vänner och övriga har väldigt få nära vänner.
Annette fann att barnen kan vara självständiga och ta initiativ till sociala kontakter, men att de ofta inte får chansen. Att kommunicera med Bliss är mycket tidskrävande och det gäller för motparten och för barnets assistent att ha tålamod och inte ta över hela samtalet.
Resultatet visar att barnens sociala nätverk i skolan till största delen består av vuxna som har betalt för att vara med barnen.
– Jag kunde se att barn med sämre mentaliseringsförmåga har fler vuxenkontakter än barn med bättre. Barn som integrerats i grundskolan har fler barn omkring sig än barn som går i specialskolor. Men det betyder inte att alla barnen i grundskolan har fler barnkontakter. Det fanns i studien ingen skillnad i antalet barnkontakter mellan mina jämförelsegrupper.
Utifrån detta frågar sig Annette hur skolan har anpassats till det enskilda barnet.
– Är det fråga om en lokalintegrering där barnet i bästa fall ser andra barn, eller ännu värre, tillbringar sin skoltid i ett litet klassrum vid sidan om sina klasskamrater. En väl fungerande inkludering gagnar alla barn, men det sker inte av sig självt utan det krävs insatser av alla parter i skolan, funderar hon.
Annette Sundqvist poängterar att lärare förstås är viktiga för barnet. Inte bara som kunskapsförmedlare utan också som samtalspartner. Men hon efterlyser en större insikt i skillnaden mellan de båda rollerna.
– Lärarens ambition att träna barnet i att uttrycka sig grammatiskt rätt bör inte ske vid samma tillfällen som när barnet vill skapa eller odla en kontakt med en kamrat via e-post.
– Men här märker jag att många lärare vill fylla i ord som saknas för att barnets mening ska bli fullständig, lärare som inte väntar in barnet tillräckligt utan lägger orden i munnen på barnet. Resultatet kan bli att barnet tappar intresset för kommunikationen med sin mejlkamrat och skriver utifrån lärarens förväntningar istället.
– Jag tror att alla lärare behöver spela in varandra med videokamera då och då för att se vad man gör och hur man arbetar, säger Annette.
Vuxna behöver stötta barn i interaktioner, ge ledtrådar och se till att missförstånd reds ut. De leder och stödjer på så sätt interaktionen. Men allt eftersom barnet tar mer initiativ och ansvar minskas den vuxnes insatser. Målet är att göra den vuxnes stöttande roll överflödig. Men när barnets kommunikation är långsam, ord saknas och timingen uteblir finns risken att stöttningen kanske blir långvarig, för permanent och för styrande.
Att varje barn ska känna delaktighet är skolans ansvar. Det är således inte bara upp till den enskilde klassläraren och assistenten. Skolledningen är oerhört viktig och rektorns uppgift är att stötta lärarlagen och se till barnens bästa och att skollagen följs, understryker Annette.
– Läraren har självklart ansvaret för alla barn i klassen och ska vara den som ser till att anpassa undervisning och material så det passar alla elever. Läraren tar ut den pedagogiska riktningen och har ansvar för att göra arbetsplanen för assistenten. Jag tycker nog också att lärare borde jobba med barnet som behöver extra stöd, medan assistenten undervisar de övriga eleverna.
Barn behöver också lära känna andra barn med samma svårigheter. Andra personer att relatera till och lära sig förstå. Annette såg möjligheterna med sociala medier via internet och hon introducerade ett e-postprogram där barnen kan skriva med Bliss. De elever som ingick i studien fick varandras e-postadresser och snart var kommunikationen över nätet igång. Programmet fungerar också så att en icke-Blissanvändare kan få meddelandet i klarspråk.
– Tänk bara när en elev lämnar skolan och flyttar till en ny. Många gånger klipps kontakten väldigt snart med den gamla skolan. Men här kan ju e-post, facebook och andra sociala medier hjälpa till att behålla kontakten på ett mycket enkelt sätt.
Det är viktigt att ha ord för tankar och känslor hos andra. Det blir tydligt när barn börjar brevväxla med jämnåriga via e-post. Studien visar att strategin för mejlkontakterna hos barnen som ingick i hennes grupp följer samma mönster som för barn med förväntad utveckling. De barn som skrev flest och mest självständiga brev var också de elever som hamnat högst upp i testerna av social förmåga.
– De första mejlen till någon man inte känner är att berätta allt om sig själv. Ålder, husdjur, favoritfärg och favoritmat. Men också att fråga allt om den andra. När sedan kontakten är upprättad så börjar man referera till något som man har gemensamt, som man vet genom mejlen eller som man ska uppleva tillsammans, säger Annette.