Att vara med, men ändå inte. Att kunna, men inte få saker gjorda. Att passivt invänta, i stället för att ta initiativ. Barn med ryggmärgsbråck har speciella svårigheter som är svåra att sätta fingret på.
De flesta speciallärare och specialpedagoger som arbetar med barn med ryggmärgsbråck har upplevt att barnen finns med i skolans aktiviteter i klassrumssammanhanget, men när det ringer ut till rast så blir de mest betraktare av de andra barnens lekar.
”Hon kan nog, men det blir liksom inte av”, är en vanlig beskrivning också när det gäller förmågan att utföra vardagsaktiviteter på fritiden och i hemmet.
Marie Peny-Dahlstrands avhandling visar att majoriteten av de barn med ryggmärgsbråck som ingick i studierna, hade svårt att initiera och på ett självständigt sätt få vardagsaktiviteter gjorda. Detta påverkade både autonominivån och deras möjligheter till aktivt deltagande i olika skolsituationer. Barn som var inskrivna i särskolan var inte mer delaktiga än barn i grundskolan.
Marie Peny-Dahlstrand är leg. arbetsterapeut och vårdlärare och har arbetat inom barnhabiliteringen sedan 1977. Hon har mött många barn och unga med ryggmärgsbråck på sin arbetsplats vid
Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. I Sverige föds omkring 20 barn varje år med ryggmärgsbråck och så gott som alla från Väst-ra Götaland, Halland och Värmland besöker Regionhabiliteringen, så hennes möjlighet att träffa och följa en grupp av dessa barn är unik i landet.
Hon lade märke till att många barn hade svårt att lösa problem, initiera aktiviteter och att de behövde guidning för att lösa en situation. Så när hon bestämde sig för att forska var området givet. Marie Peny-Dahlstrand hade en hypotes om att en bidragande orsak till att barnen inte blir lika delak-tiga och autonoma som andra, är att de har svårigheter att starta och genomdriva vardagliga aktiviteter på ett självständigt sätt. Hennes forskning gav henne rätt.
Men först några rader om ryggmärgsbråck, som är en samlingsterm för en medfödd defekt i ryggradens kotor och dess taggutskott. Bråcket kan finnas var som helst utmed ryggraden, från nacken ner till svanskotorna, men vanligast är att det sitter i ryggslutet. I de fall då ryggmärgsbråcket inte täcks av hud opereras barnet inom två till tre dygn efter förlossningen.
Nyare forskning har visat att det är vanligt att barn med ryggmärgsbråck, förutom motoriska funktionsnedsättningar och neurogen blåsa och tarm, också har kognitiva funktionsnedsättningar. Dessa har beskrivits som svårigheter med allt som individen själv ska förutse, konstruera och initiera. Studier visar att unga vuxna med ryggmärgsbråck ofta hamnar utanför arbetsmarknaden. Som vuxna bor de oftare än andra jämnåriga hos föräldrarna och en så låg andel som cirka 35 procent anses klara sitt dagliga liv helt självständigt.
Marie Peny-Dahlstrands forskning visar att både barnen och deras lärare skattade frekvensen av delaktighet som hög i de flesta skolrelaterade aktiviteterna. De flesta barn uppgav att de alltid deltar i alla aktiviteter utom elevråd- och matrådsmöten.
Det är ändå viktigt att mera i detalj granska delaktigheten kvalitativt, det vill säga hur aktivt barnen är delaktiga i skolan.
Delaktigheten skattades av lärarna utifrån sex olika skolsituationer: klassrumsituationen, transportsituationen (till och från skolan), förflyttningarna i skolan, hygiensituationen, måltidssituationen och rastsituationen.
Då upptäckte man att den aktiva delaktigheten inte var så särskilt stor, speciellt inte i rastsituationen.
Hon menar att pedagogerna i skolan kan göra mycket för att stödja barnens utveckling och att skolans struktur i sig kan utnyttjas för att hjälpa till att ordna och göra det möjligt att få dagsaktiviteterna gjorda.
– Som pedagog måste jag fråga mig hur jag kan hjälpa eleven att lära sig planera dagen. Det gäller att utnyttja skolans möjligheter att lära ut strategier och att stödja i sociala situationer. Inte minst när det gäller leken på rasterna.
Tidigare har barn med ryggmärgsbråck ofta ansetts överhjälpta på grund av sin motoriska funktionsnedsättning, man har till och med ansett att dessa barn har varit lata.
Det är inte ovanligt att föräldrar möts av att de är överbeskyddande mot sina barn och därmed bidrar till barnets låga självständighet, säger Marie Peny-Dahlstrand.
Hon menar att det numer finns belägg för att det kan vara en neurologisk orsak till den låga självständigheten och att den förmodligen inte orsakas av överhjälpthet. Orsakerna till inskränkningar i delaktigheten har även sökts i hälsotillståndet, ryggmärgsbråckets svårighetsgrad och rörelseinskränkningar.
Men problemen beror inte i första hand på att barnen sitter i rullstol, menar Marie Peny-Dahlstrand, utan på en oförmåga att självständigt driva igenom aktiviteter från start till mål, att initiera nya steg i en aktivitet och att lösa problem som uppstår under aktivitetens gång. För ett barn som är fött med ryggmärgsbråck är den här nedsatta förmågan att ”få något gjort” troligen mer hämmande än de motoriska svårigheterna.
I dag finns inget evidensbaserat förhållningssätt eller studier som ger klarhet i vad som hjälper. Barn med ryggmärgsbråck uppvisar en egen profil med sina egna speciella svårigheter, menar Marie Peny-Dahlstrand.
Inte sällan blir tyvärr situationen förvärrad när ungdomarna lämnar skolan, enligt Marie Peny-Dahlstrand, eftersom skolans inbyggda struktur har varit en hjälp i sig. Många unga och vuxna med ryggmärgsbråck får inte det stöd i samhället som de behöver.
Som ett resultat av sin forskning menar därför Marie Peny-Dahlstrand att arbetsterapeuter bör bedöma inte bara vad barnet med ryggmärgsbråck kan göra, utan också hur görandet är och om det får något gjort på egen hand.
En slutsats är att många barn och även vuxna med ryggmärgsbråck behöver assistent eller annat stöd som agerar startmotor och problemlösare, säger Marie Peny-Dahlstrand.